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伸出援手,传递温暖
关注罕见病患者组织,参与志愿服务或捐款,为患者提供力所能及的帮助。倡导政策支持,推动罕见病药物研发和医保覆盖,让更多患者看到希望。
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提高认知,消除歧视
了解罕见病知识,消除对罕见病患者的误解和歧视。罕见病不是传染病,患者和我们一样需要平等对待和尊重。积极参与罕见病科普活动,传播正确的罕见病知识,帮助更多人了解罕见病。
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我们能为罕见病做些什么?
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什么是罕见病?
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罕见病的现状与挑战
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—2026.2.28—
关注罕见病
让爱不罕见
第 19 个国际罕见病日




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设计师 | 木木
文案 | 请替换
排版设计 | 木木
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罕见病患者面临的困境
诊断难:罕见病症状复杂,医生认知有限,患者往往需要辗转多家医院、耗时数年才能确诊。治疗难:针对罕见病的特效药物稀缺,且价格昂贵,许多患者家庭难以负担。
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罕见病患者面临的困境
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什么是罕见病?
罕见病是指发病率极低的疾病,通常定义为每万人中少于6-10人患病的疾病。全球已知的罕见病超过7000种,其中80%为遗传性疾病。罕见病虽然单个病种患者数量少,但整体患者数量庞大。据统计,全球约有3.5亿罕见病患者,中国约有2000万患者。
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每年2月的最后一天是国际罕见病日,这一天旨在提高公众对罕见病的认知,呼吁社会给予罕见病患者更多的关爱和支持。罕见病虽然发病率低但患者群体庞大,他们面临着诊断难、治疗难、用药贵等多重困境。让我们借此机会,了解罕见病,关注罕见病患者,用行动传递温暖与希望。
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