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世界血友病日

关注血友病献出您的爱心
为了纪念世界血友病联盟发起人一加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为世界血友病日。

什么是血友病?



血友病是一组遗传性出血性疾病,呈X染色体连锁隐性遗传;根据基因突变的不同分为血友病A(凝|血因子川缺乏 症)和血友病B (凝血因子以缺乏症| )两型,血友病A占80%~85%,血友病B占15%~20%;男性人群中,血友病A的发病率约为1/5000,血友病B的发病率约为1/25000.



血友病怎么治疗?


01
替代治疗

是现阶段血友病治疗最主要最有效的方法。应首选基因重组凝血因子制剂或血源性凝血因子制剂。
02
按需治疗

对出血发作时进行的替代治疗,应遵循早期足量、足疗程的原则,要求在出血发作2h内给药。
03
预防治疗

为了防止出血而定期给予的规律性替代治疗,以维持正常关节和肌肉功能为目的。推荐发生第一次关节出血或者严重肌肉出血或颅内出血者即应开始预防治疗。
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血友病注意事项



血友病患儿需要规范化的定期输注凝血因子预防性的治疗,补充体内的相应凝血因子的缺乏,以减少出血,減少关节畸形等伤残减少死亡率。

避免外伤和剧烈运动,减少出血风险,避免阿司匹林类药物及抗血小板聚集的药物,避免肌肉注射。减少感染,因为感染会加重出血倾向。

血友病患者及亲属要对血友病有充分的思想认识,亲属需给予患者足够的关心和爱护。



关注血友病患者


END


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