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每年的4月17日被定为“世界血友日”,这一天是为了提高公众对血友病的认识,关注血友病患者的生活状况,以及推动血友病的预防和治疗工作。2023年4月17日是第35个世界血友病日。血友病是一种遗传性凝血障碍疾病,主要特征是患者出血难以停止,轻微的磕碰或伤口就可能导致严重的出血事件。这种疾病主要影响男性。
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01

每年的4月17日被定为“世界血友日”,这一天是为了提高公众对血友病的认识,关注血友病患者的生活状况,以及推动血友病的预防和治疗工作。2023年4月17日是第35个世界血友病日。血友病是一种遗传性凝血障碍疾病,主要特征是患者出血难以停止,轻微的磕碰或伤口就可能导致严重的出血事件。这种疾病主要影响男性。

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每年的4月17日被定为“世界血友日”,这一天是为了提高公众对血友病的认识,关注血友病患者的生活状况,以及推动血友病的预防和治疗工作。2023年4月17日是第35个世界血友病日。血友病是一种遗传性凝血障碍疾病,主要特征是患者出血难以停止,轻微的磕碰或伤口就可能导致严重的出血事件。这种疾病主要影响男性。
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世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人一加拿大籍的
法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,
并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。

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什么是血友病

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用爱点亮前行之路
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传递希望
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关爱"玻璃人"
从了解血友病开始
世界血友病日
4.17
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世界

血友病日

关注血友病 献出你的爱心

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血友病患者在日常生活中需要格外注意:

避免损伤,防止出血;避免进行剧烈的活动或者工作;出现活动性出血状况之后,避免过大的运动;在使用药物上,要注意禁止服用阿司匹林、非甾体类抗炎药。

血友病患者及亲属要对血友病有充分的思想认识,亲属需给予患者足够的关心和爱护。

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PART.01
4.17日世界血友病日

每年的4月17日被定为“世界血友日”,这一天是为了提高公众对血友病的认识,关注血友病患者的生活状况,以及推动血友病的预防和治疗工作。2023年4月17日是第35个世界血友病日。血友病是一种遗传性凝血障碍疾病,主要特征是患者出血难以停止,轻微的磕碰或伤口就可能导致严重的出血事件。这种疾病主要影响男性。
PART.02
4.17日世界血友病日

每年的4月17日被定为“世界血友日”,这一天是为了提高公众对血友病的认识,关注血友病患者的生活状况,以及推动血友病的预防和治疗工作。2023年4月17日是第35个世界血友病日。血友病是一种遗传性凝血障碍疾病,主要特征是患者出血难以停止,轻微的磕碰或伤口就可能导致严重的出血事件。这种疾病主要影响男性。
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世界血友病日

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END
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血友病的非手术治疗,加大了预防治疗的推荐程度,
并对中剂量预防治疗予以肯定,同时新增非因子产品艾美赛珠
单抗用于预防治疗。在抑制物的处理部分,
对出血控制和ITI的实施都更为详细。
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血友病是因一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,根据缺乏的凝血因子的不同,可以分为缺乏凝血因子的血友病A和凝血因子X的血友病B,其中以血友病A较为常见。
由于治疗费用昂贵,造成很多血友家庭因病致贫因病返贫,而医疗保障水平、药物供应、医疗机构能力、患者本身认知水平等等各方面都有所不同,形成了血友病患者生存状况的真实世界。

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一.聚焦血友病群体

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END
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世界血友病日

02
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世界血友病日
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世界血友病日



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患者轻微创伤后就可能出现长时间出血不止的情况,常见的出血部位包括关节、肌肉、皮肤等。关节出血可导致关节肿胀、疼痛、活动受限,反复出血还会引起关节晴形,严重影响患者的生活质量。肌肉出血可形成血肿,压迫周围组织和神经,导致疼痛和功能障碍。此外,还可能出现鼻出血、牙龈出血、胃肠道出血、颅内出血等,颅内出血是最严重的并发症,可危及生命。
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4月17日
科学防治血友病
让生命不再脆弱
拒绝忽视,拥抱血友病患者





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三.在脆弱中坚守

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世界血友病日


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世界血友病日
一起守护“玻璃人
让生命不再“易碎”
04.17





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4月17日世界血友病日

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血友病是一种需要长期治疗和应对的疾病,
患者需要怀揣希望,
以乐观的心态忍耐疾病带来的不便,
如同带着拐杖和旅行袋踏上漫长的旅程,
终能收获属于自己的风景。
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血友病的治疗
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患者轻微创伤后就可能出现长时间出血不止的情况,常见的出血部位包括关节、肌肉、皮肤等。关节出血可导致关节肿胀、疼痛、活动受限,反复出血还会引起关节晴形,严重影响患者的生活质量。肌肉出血可形成血肿,压迫周围组织和神经,导致疼痛和功能障碍。此外,还可能出现鼻出血、牙龈出血、胃肠道出血、颅内出血等,颅内出血是最严重的并发症,可危及生命。
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患者轻微创伤后就可能出现长时间出血不止的情况,常见的出血部位包括关节、肌肉、皮肤等。关节出血可导致关节肿胀、疼痛、活动受限,反复出血还会引起关节晴形,严重影响患者的生活质量。肌肉出血可形成血肿,压迫周围组织和神经,导致疼痛和功能障碍。此外,还可能出现鼻出血、牙龈出血、胃肠道出血、颅内出血等,颅内出血是最严重的并发症,可危及生命。
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二.走出血友病阴霾

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