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     每年的4月17日被定为“世界血友日”，这一天是为了提高公众对血友病的认识，关注血友病患者的生活状况，以及推动血友病的预防和治疗工作。2023年4月17日是第35个世界血友病日。血友病是一种遗传性凝血障碍疾病，主要特征是患者出血难以停止，轻微的磕碰或伤口就可能导致严重的出血事件。这种疾病主要影响男性。

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     每年的4月17日被定为“世界血友日”，这一天是为了提高公众对血友病的认识，关注血友病患者的生活状况，以及推动血友病的预防和治疗工作。2023年4月17日是第35个世界血友病日。血友病是一种遗传性凝血障碍疾病，主要特征是患者出血难以停止，轻微的磕碰或伤口就可能导致严重的出血事件。这种疾病主要影响男性。

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世界血友病日

一起守护“玻璃人

让生命不再“易碎”

04.17

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世界血友病日

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血友病注意事项

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    世界血友病日    

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世界血友病日

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血友病的治疗

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END

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什么是血友病

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血友病的非手术治疗，加大了预防治疗的推荐程度，

并对中剂量预防治疗予以肯定，同时新增非因子产品艾美赛珠

单抗用于预防治疗。在抑制物的处理部分，

对出血控制和ITI的实施都更为详细。

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END

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血友病患者在日常生活中需要格外注意:

避免损伤，防止出血;避免进行剧烈的活动或者工作;出现活动性出血状况之后，避免过大的运动;在使用药物上，要注意禁止服用阿司匹林、非甾体类抗炎药。

血友病患者及亲属要对血友病有充分的思想认识，亲属需给予患者足够的关心和爱护。

血友病患者及亲属要对血友病有充分的思想认识，亲属需给予患者足够的关心和爱护。

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世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人一加拿大籍的

法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，

并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。

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血友病是因一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，根据缺乏的凝血因子的不同，可以分为缺乏凝血因子的血友病A和凝血因子X的血友病B，其中以血友病A较为常见。

由于治疗费用昂贵，造成很多血友家庭因病致贫因病返贫，而医疗保障水平、药物供应、医疗机构能力、患者本身认知水平等等各方面都有所不同，形成了血友病患者生存状况的真实世界。

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世界

血友病日

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    世界血友病日    

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世界血友病日

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如果每一位患者的最低因子浓度可以由15%升至20%，从而出现几乎无出血的生活，那么个体化治疗就不会有问题。然而，资源是有限的，个体化只能通过给定资源应用获得最佳预后。在一定的经济基础之上，个体化也蕴涵着要承担一定的出血风险。个体化的方案包括个体出血模式、肌肉骨骼系统、身体活动的强度和时间，凝血因子的实际浓度以及最低浓度。

按时治疗

新版指南指出按需治疗的目的在于及时止血，及时充分的按需治疗不仅可及时止血止痛，更可阻止危及生命的严重出血的发展。

但同时也强调，按需治疗只是出血后治疗，无法阻止重型血友病患者反复出血导致关节残疾的发生。

按时治疗

新版指南指出按需治疗的目的在于及时止血，及时充分的按需治疗不仅可及时止血止痛，更可阻止危及生命的严重出血的发展。

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4月17日世界血友病日

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