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我们能做什么

通过科普宣传让更多人了解血友病,消除对患者的误解和歧视。血友病患者可以正常学习、工作,不应被特殊对待。
支持血友病相关公益组织和活动,帮助改善患者的生活质量。关注罕见病医疗保障政策的完善,推动血友病药物的可及性。
鼓励血友病患者积极面对生活,建立互助群体分享经验。家庭成员要学习基本护理知识,给予患者心理支持。
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