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世界
血友病日
关注血友病 献出你的爱心
世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人一加拿大籍的
法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，
并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。
“世界学友日”起源
世界血友病同盟由富兰克·谢娜贝尔(Frank Schnabel)在1963年建立,富兰克·谢那贝尔是一位血友病患者，他的童年饱受反复出血和没有有效的治疗之苦，在母亲的鼓励下最终获得了大学学位，在他的不断努力下，世界血友病同盟最终得以成立。为纪念他对血友病患者的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知，世界血友病同盟特别将富兰克·谢那贝尔的生日——4月17日设立为世界血友病日”。
什么是血友病
血友病是因一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，根据缺乏的凝血因子的不同，可以分为缺乏凝血因子的血友病A和凝血因子X的血友病B，其中以血友病A较为常见。
由于治疗费用昂贵，造成很多血友家庭因病致贫因病返贫，而医疗保障水平、药物供应、医疗机构能力、患者本身认知水平等等各方面都有所不同，形成了血友病患者生存状况的真实世界。
血友病的治疗
如果每一位患者的最低因子浓度可以由15%升至20%，从而出现几乎无出血的生活，那么个体化治疗就不会有问题。然而，资源是有限的，个体化只能通过给定资源应用获得最佳预后。在一定的经济基础之上，个体化也蕴涵着要承担一定的出血风险。个体化的方案包括个体出血模式、肌肉骨骼系统、身体活动的强度和时间，凝血因子的实际浓度以及最低浓度。
按时治疗
新版指南指出按需治疗的目的在于及时止血，及时充分的按需治疗不仅可及时止血止痛，更可阻止危及生命的严重出血的发展。
但同时也强调，按需治疗只是出血后治疗，无法阻止重型血友病患者反复出血导致关节残疾的发生。
按时治疗
新版指南指出按需治疗的目的在于及时止血，及时充分的按需治疗不仅可及时止血止痛，更可阻止危及生命的严重出血的发展。
但同时也强调，按需治疗只是出血后治疗，无法阻止重型血友病患者反复出血导致关节残疾的发生。
血友病注意事项
血友病患者在日常生活中需要格外注意:
避免损伤，防止出血;避免进行剧烈的活动或者工作;出现活动性出血状况之后，避免过大的运动;在使用药物上，要注意禁止服用阿司匹林、非甾体类抗炎药。
血友病患者及亲属要对血友病有充分的思想认识，亲属需给予患者足够的关心和爱护。
血友病患者及亲属要对血友病有充分的思想认识，亲属需给予患者足够的关心和爱护。
血友病的非手术治疗，加大了预防治疗的推荐程度，
并对中剂量预防治疗予以肯定，同时新增非因子产品艾美赛珠
单抗用于预防治疗。在抑制物的处理部分，
对出血控制和ITI的实施都更为详细。
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