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世界血友病日
一起守护“玻璃人
让生命不再“易碎”
04.17
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血友病患儿需要规范化的定期输注凝血因子预防性的治疗,补充体内的相应凝血因子的缺乏,以减少出血,減少关节畸形等伤残减少死亡率。
避免外伤和剧烈运动,减少出血风险,避免阿司匹林类药物及抗血小板聚集的药物,避免肌肉注射。减少感染,因为感染会加重出血倾向。
血友病患者及亲属要对血友病有充分的思想认识,亲属需给予患者足够的关心和爱护。
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血友病注意事项
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血友病的非手术治疗,加大了预防治疗的推荐程度,
并对中剂量预防治疗予以肯定,同时新增非因子产品艾美赛珠
单抗用于预防治疗。在抑制物的处理部分,
对出血控制和ITI的实施都更为详细。
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血友病注意事项
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关注血友病患者
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血友病患者在日常生活中需要格外注意:
避免损伤,防止出血;避免进行剧烈的活动或者工作;出现活动性出血状况之后,避免过大的运动;在使用药物上,要注意禁止服用阿司匹林、非甾体类抗炎药。
血友病患者及亲属要对血友病有充分的思想认识,亲属需给予患者足够的关心和爱护。
血友病患者及亲属要对血友病有充分的思想认识,亲属需给予患者足够的关心和爱护。
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什么是血友病?
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血友病是因一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,根据缺乏的凝血因子的不同,可以分为缺乏凝血因子的血友病A和凝血因子X的血友病B,其中以血友病A较为常见。
由于治疗费用昂贵,造成很多血友家庭因病致贫因病返贫,而医疗保障水平、药物供应、医疗机构能力、患者本身认知水平等等各方面都有所不同,形成了血友病患者生存状况的真实世界。
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世界血友病日
关注血友病献出您的爱心
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01
替代治疗
是现阶段血友病治疗最主要最有效的方法。应首选基因重组凝血因子制剂或血源性凝血因子制剂。
02
按需治疗
对出血发作时进行的替代治疗,应遵循"早期足量、足疗程"的原则,要求在出血发作2h内给药。
03
预防治疗
为了防止出血而定期给予的规律性替代治疗,以维持正常关节和肌肉功能为目的。推荐发生第一次关节出血或者严重肌肉出血或颅内出血者即应开始预防治疗。
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按时治疗
新版指南指出按需治疗的目的在于及时止血,及时充分的按需治疗不仅可及时止血止痛,更可阻止危及生命的严重出血的发展。
但同时也强调,按需治疗只是出血后治疗,无法阻止重型血友病患者反复出血导致关节残疾的发生。
按时治疗
新版指南指出按需治疗的目的在于及时止血,及时充分的按需治疗不仅可及时止血止痛,更可阻止危及生命的严重出血的发展。
但同时也强调,按需治疗只是出血后治疗,无法阻止重型血友病患者反复出血导致关节残疾的发生。
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血友病怎么治疗?
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什么是血友病
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如果每一位患者的最低因子浓度可以由15%升至20%,从而出现几乎无出血的生活,那么个体化治疗就不会有问题。然而,资源是有限的,个体化只能通过给定资源应用获得最佳预后。在一定的经济基础之上,个体化也蕴涵着要承担一定的出血风险。个体化的方案包括个体出血模式、肌肉骨骼系统、身体活动的强度和时间,凝血因子的实际浓度以及最低浓度。
按时治疗
新版指南指出按需治疗的目的在于及时止血,及时充分的按需治疗不仅可及时止血止痛,更可阻止危及生命的严重出血的发展。
但同时也强调,按需治疗只是出血后治疗,无法阻止重型血友病患者反复出血导致关节残疾的发生。
按时治疗
新版指南指出按需治疗的目的在于及时止血,及时充分的按需治疗不仅可及时止血止痛,更可阻止危及生命的严重出血的发展。
但同时也强调,按需治疗只是出血后治疗,无法阻止重型血友病患者反复出血导致关节残疾的发生。
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世界
血友病日
关注血友病 献出你的爱心
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为了纪念世界血友病联盟发起人一加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。
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血友病的治疗
ID:57112
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世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人一加拿大籍的
法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,
并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。
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